Nota anche come encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS), questa è una malattia grave e cronica che può influire sulla capacità di una persona di svolgere le attività quotidiane.

Sindrome da fatica cronica: Sintomi, cause e trattamenti
Una donna affetta da sindrome da affaticamento cronico

In passato, alcune persone non credevano che la ME/CFS fosse una malattia reale. Tuttavia, esperti hanno iniziato a prenderla più sul serio negli ultimi anni, e la ricerca è in corso per scoprire perché accade e come trattarla.

Nel frattempo, strategie di vita e trattamenti medici possono aiutare le persone a gestire alcuni dei sintomi.

Sintomi della sindrome da affaticamento cronico

La ME/CFS è una condizione complessa che può influire su una gamma di sistemi e funzioni corporee. Di conseguenza, i sintomi possono variare ampiamente.

Molti dei possibili sintomi assomigliano a quelli di altre condizioni, rendendo difficile la diagnosi della ME/CFS.

Sintomi principali

I sintomi della ME/CFS possono variare tra gli individui, ma ci sono tre sintomi principali:

Riduzione della capacità di svolgere attività precedentemente possibili

Una persona con ME/CFS sperimenterà affaticamento che interferisce con la sua capacità di svolgere le attività quotidiane.

L’affaticamento:

  • è grave
  • non migliora con il riposo
  • non è dovuto all’attività
  • non era presente in precedenza

Per una diagnosi di ME/CFS, questo affaticamento e la conseguente diminuzione dei livelli di attività devono durare 6 mesi o più.

Malaise post-esertivo

Una persona con malaise post-esertivo (PEM) si sentirà molto stanca dopo uno sforzo fisico o mentale.

Durante i periodi di PEM, quella persona può avere nuovi sintomi o un peggioramento dei sintomi, che includono:

  • difficoltà a pensare
  • difficoltà a dormire
  • mal di gola
  • mal di testa
  • vertigini
  • stanchezza

Dopo un evento che scatena il PEM, quella persona potrebbe essere incapace di uscire di casa, alzarsi dal letto o svolgere le normali faccende per diversi giorni o persino settimane. I sintomi tendono a peggiorare 12–48 ore dopo lo sforzo.

Il fattore scatenante dipenderà dall’individuo. Per alcune persone, anche fare una doccia o andare al supermercato può innescare il PEM.

Disturbi del sonno

Possono verificarsi una serie di disturbi del sonno. Quella persona può sentirsi molto sonnolenta ma non riuscire a dormire o non sentirsi riposata dopo aver dormito. Quella persona può sperimentare i seguenti sintomi:

  • sogni intensi e vividi
  • gambe inquieti
  • crampi muscolari notturni
  • apnea del sonno

Altri sintomi chiave

Oltre ai tre sintomi principali sopra menzionati, uno dei seguenti due sintomi deve essere presente per una diagnosi di ME/CFS, secondo i Centers for Disease Control (CDC).

Problemi di concentrazione e memoria

Quella persona può avere difficoltà a compiere le seguenti azioni:

  • prendere decisioni
  • concentrarsi sui dettagli
  • pensare rapidamente
  • ricordare le cose

Le persone a volte si riferiscono a questi sintomi come “nebbia cerebrale”.

Vertigini in piedi

Quando quella persona passa dalla posizione sdraiata a seduta o in piedi, può sperimentare i seguenti sintomi:

  • vertigini
  • senso di svenimento
  • svenimenti
  • cambiamenti della vista, come visione sfocata o avvistamenti

Altri possibili sintomi

Il dolore è un sintomo comune. Una persona con ME/CFS spesso sperimenta dolore o disagio che non deriva da un infortunio o da un’altra causa identificabile.

I tipi di dolore comuni includono:

  • dolori muscolari e dolori
  • dolore articolare senza rossore o gonfiore
  • mal di testa

Quella persona può anche sperimentare i seguenti sintomi:

  • dolore nei linfonodi, specialmente nel collo o nelle ascelle
  • problemi gastrointestinali
  • brividi e sudorazione notturna
  • allergie alimentari
  • sensibilità alla luce, al tatto, al calore o al freddo
  • debolezza muscolare
  • fiato corto
  • palpitazioni
  • irritabilità e cambiamenti dell’umore
  • ansia o attacchi di panico
  • formicolio, intorpidimento e bruciore nelle mani, nei piedi e nel viso
  • dolore oculare
  • febbre leggera
  • problemi alla vista

Inoltre, la American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) nota che altri possibili sintomi includono:

  • crampi muscolari
  • eruzioni cutanee
  • afte
  • depressione
  • livelli elevati di stress
  • pronuncia errata di parole
  • tinnito
  • estremi sintomi della sindrome premestruale (PMS)
  • mancanza di desiderio sessuale o impotenza sessuale
  • perdita di capelli
  • cambiamenti di peso inspiegabili
  • dolore al petto
  • crisi convulsive
  • paralisi
  • disorientamento spaziale
  • difficoltà a camminare
  • difficoltà a muovere la lingua per formare parole

Cause e fattori di rischio

Gli esperti non sanno quali siano le cause della sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS), ma alcune persone che hanno questa condizione dicono che è iniziata dopo un altro problema di salute, come:

  • una malattia simile all’influenza
  • gastroenterite o altra infezione
  • il virus di Epstein-Barr, che causa la mononucleosi
  • estremo stress fisico, ad esempio, un intervento chirurgico

C’è un’evidenza crescente di un legame tra ME/CFS e il funzionamento del sistema immunitario, ma ulteriori ricerche sono necessarie per stabilire il meccanismo dietro questo legame.

Secondo l’Ufficio della Salute delle Donne, le donne hanno da due a quattro volte più probabilità degli uomini di sperimentare la sindrome da affaticamento cronico. Questa condizione può colpire anche i bambini.

Diagnosi della sindrome da affaticamento cronico

I sintomi della sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS) variano ampiamente e possono somigliare a quelli di altre condizioni, il che può rendere difficile la diagnosi.

Se una persona cerca aiuto medico per ME/CFS, un medico inizierà probabilmente il processo diagnostico:

  • chiedendo informazioni sui sintomi di quella persona
  • effettuando un esame fisico
  • raccomandando esami per cercare di identificare la causa di eventuali sintomi

Per ricevere una diagnosi di ME/CFS, quella persona deve avere i tre sintomi principali di questa condizione per 6 mesi o più. Inoltre, il medico deve essere incapace di trovare un’altra spiegazione per i sintomi.

Può richiedere tempo per escludere altre possibili cause dei sintomi della ME/CFS, ma non esiste un test specifico che possa identificare la condizione.

Nel 2018, i ricercatori hanno scoperto che i livelli di alcune molecole sembravano cambiare quando le persone avevano ME/CFS. In futuro, questa scoperta potrebbe aiutare a semplificare la diagnosi della ME/CFS, ma sono necessarie ulteriori ricerche.

Nel 2019, un’altra équipe di ricerca ha annunciato di aver fatto ulteriori progressi nello sviluppo di un test. Questo test si è concentrato su determinate caratteristiche delle cellule del sangue e sull’attività elettrica delle persone con ME/CFS.

In passato, molti medici non credevano che la ME/CFS fosse una malattia reale, ma ora importanti organizzazioni sanitarie hanno iniziato a riconoscerla.

Diverse associazioni di difesa stanno lavorando per promuovere la consapevolezza sulla ME/CFS e per dare potere alle persone con questa condizione di perseverare nella ricerca di una diagnosi.

Trattamento della sindrome da affaticamento cronico

Attualmente non esiste una cura o un trattamento specifico per la ME/CFS, ma un medico può lavorare con gli individui per aiutarli a gestire i sintomi. Il piano di trattamento varierà tra gli individui, poiché la ME/CFS colpisce le persone in modo diverso.

Tuttavia, il piano di trattamento si baserà su:

  • focalizzandosi sul sintomo che presenta la sfida maggiore
  • alleviando il dolore
  • imparando nuove modalità per gestire le attività

Gestire il PEM

Un modo per gestire la fatica dopo l’attività è attraverso l’autoregolazione, o la gestione dell’attività.

Quella persona lavorerà con un medico per determinare il modo migliore per bilanciare riposo e attività. Il medico aiuterà anche quella persona a identificare i propri fattori scatenanti e stabilire quanto sforzo possono tollerare.

Sonno

La ME/CFS causa affaticamento e può anche interrompere il sonno. Un medico incoraggerà quella persona a stabilire abitudini di sonno salutari, come avere un programma di sonno regolare.

Se queste strategie non aiutano, il medico potrebbe prescrivere farmaci.

Dolore

All’inizio, un medico può raccomandare farmaci da banco per il mal di testa e altri tipi di dolore. Se questi farmaci non funzionano, il medico può prescrivere farmaci più forti.

Una persona con ME/CFS può essere sensibile a vari farmaci chimici. Pertanto, quella persona dovrebbe parlare con un medico prima di utilizzare qualsiasi nuovo farmaco.

Terapie non farmacologiche che possono essere utili includono:

  • esercizi di stretching e tonificazione delicati
  • massaggio dolce
  • terapia del calore
  • terapia dell’acqua

Ansia e depressione

Ansia e depressione sono comuni tra le persone con ME/CFS. I farmaci antidepressivi possono aiutare alcune persone, ma talvolta possono peggiorare i sintomi.

Rimedi legati allo stile di vita che possono aiutare includono:

  • tecniche di rilassamento
  • massaggio
  • respirazione profonda
  • esercizio dolce, come tai chi o yoga

Medicinali sperimentali

Alcune ricerche di laboratorio hanno suggerito che il rituximab (Rituxan), un farmaco per il cancro che colpisce il sistema immunitario, potrebbe essere efficace per le persone con sindrome da affaticamento cronico.

Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche per garantire che questo farmaco sia sicuro da usare nel trattamento di questa condizione.

Consigli sullo stile di vita

Diverse strategie possono aiutare le persone a gestire la ME/CFS.

Queste strategie includono:

  • trovare un medico che comprenda la condizione
  • cercare un consulente che possa aiutare a gestire le sfide emotive e pratiche
  • fare in modo che familiari e amici siano a conoscenza dei sintomi e delle difficoltà
  • programmare tempi di riposo e attività per massimizzare la qualità della vita
  • utilizzare calendari e diari per aiutare con le perdite di memoria
  • imparare quali tecniche di rilassamento siano efficaci per loro
  • seguire una dieta equilibrata e nutriente
  • assumere integratori nutrizionali, se i test rivelano una carenza
  • trovare qualcuno che possa aiutare con la cura dei bambini e le faccende domestiche nei momenti difficili, se possibile

Riguardo all’esercizio

Stretching delicato, yoga e tai-chi potrebbero essere utili in alcuni casi, e al momento giusto, ma l’esercizio vigoroso può peggiorare i sintomi.

Il CDC nota che i piani di esercizio che giovano a molte persone con malattie croniche di solito non sono adatti per le persone con ME/CFS, e possono essere pericolosi.

Le persone con sintomi o diagnosi di ME/CFS non dovrebbero seguire alcun tipo di piano di attività senza discuterne prima con il proprio medico.

Riassunto

La sindrome da affaticamento cronico è una condizione che cambia la vita e può influenzare ogni aspetto della vita quotidiana di una persona.

Può richiedere tempo per ottenere una diagnosi, poiché i sintomi non sono specifici ma si sovrappongono a quelli di altre condizioni. Indipendentemente dal fatto che una persona abbia o meno una diagnosi, alcune strategie di vita possono aiutare a gestire le sfide.

Fino a quando gli scienziati non troveranno un trattamento specifico, le strategie di coping giocheranno un ruolo chiave nella gestione della sindrome da affaticamento cronico.