La malattia di Lyme è un’infezione causata da specie di spirochete del genere Borrelia, trasmessa dalle zecche. Se la malattia di Lyme non viene diagnosticata e trattata precocemente, le spirochete possono diffondersi e nascondersi in diverse parti del corpo. Settimane, mesi o addirittura anni dopo, i pazienti possono sviluppare problemi al cervello e al sistema nervoso, ai muscoli e alle articolazioni, al cuore e alla circolazione, alla digestione, al sistema riproduttivo e alla pelle. I sintomi possono scomparire anche senza trattamento e sintomi diversi possono comparire in momenti differenti.
La malattia di Lyme non trattata può portare alcune persone a sviluppare sintomi gravi che sono difficili da risolvere. Questa condizione può essere conosciuta come malattia di Lyme post-trattamento (PTLD) o malattia di Lyme cronica (CLD). Non sappiamo esattamente quanti pazienti diagnosticati e trattati rimangono malati. Le stime del CDC variano dal 10% al 20%. Uno studio recente sulla malattia di Lyme precoce ha riportato che il 36% rimane malato. (Aucott 2013)
L’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) ha pubblicato linee guida sul trattamento, che contengono una rigorosa valutazione delle prove, e ha riscontrato tassi di fallimento del trattamento che variano dal 16% al 39% nei trattamenti precoci. Le stime per i pazienti con malattia di Lyme cronica sono molto più elevate, oscillando tra il 26% e il 50%. (Johnson 2004)
Sebbene gli esperti non attribuiscano spesso i decessi alla malattia di Lyme, gli studi ne hanno documentati almeno 23. Nel 2014, il CDC ha emesso un avviso riguardo a tre decessi cardiaci improvvisi legati a cardite di Lyme.
Pazienti con malattia di Lyme cronica profondamente debilitati
Molti pazienti con malattia di Lyme cronica sono profondamente debilitati. Gli investigatori dei quattro studi sponsorizzati dal NIH hanno registrato che la qualità della vita dei pazienti era costantemente peggiore rispetto a quella delle popolazioni di controllo, ed equivalente a quella dei pazienti con insufficienza cardiaca congestizia. I livelli di dolore erano simili a quelli dei pazienti post-operatori, e la fatica era paragonabile a quella osservata nella sclerosi multipla.
Un sondaggio pubblicato dall’LDo su oltre 3.000 pazienti con malattia di Lyme cronica ha trovato che: questi pazienti soffrivano di una qualità della vita peggiore rispetto alla maggior parte delle altre malattie croniche, inclusa l’insufficienza cardiaca congestizia, il diabete, la sclerosi multipla e l’artrite. Oltre il 70% dei pazienti con malattia di Lyme cronica ha riportato di avere una salute equa o scadente. Risultati simili sono stati riscontrati in altri studi. (Cameron, 2008)
Molti dei sintomi associati alla malattia di Lyme sono comuni in altre malattie. I criteri di sorveglianza del CDC per i casi confermati escludono la maggior parte dei sintomi segnalati dai pazienti, inclusi affaticamento, problemi di sonno, dolori articolari, dolori muscolari, altri dolori, depressione, compromissione cognitiva, neuropatia e mal di testa. Tuttavia, questi sintomi comuni possono essere gravi e compromettere seriamente la qualità della vita.
Gravità dei sintomi della malattia di Lyme cronica
Nel sondaggio sulla malattia di Lyme cronica dell’LDo, oltre il 75% dei pazienti ha riportato almeno un sintomo come grave o molto grave, e il 63% ha segnalato due o più sintomi come gravi o molto gravi. (Johnson 2014)
Il grafico qui sotto mostra la gravità di dieci sintomi comuni della malattia di Lyme cronica.
Il sondaggio ha anche trovato che i pazienti con malattia di Lyme cronica hanno tassi elevati di disabilità e disoccupazione. Oltre il 40% dei pazienti con malattia di Lyme cronica ha riportato di non essere attualmente in grado di lavorare a causa della malattia di Lyme, e il 24% ha segnalato di aver ricevuto un’indennità per disabilità in qualche momento della loro malattia.
